Roaccutane – twee maanden later

Het lijkt nog zo dichtbij, half januari 2008. Tegelijkertijd is het zo ver weg.. Hoe je het went of keert: ik ben nu bijna twee maanden gestopt met de Roaccutane en tot op heden heb ik geen terugval gehad. Zelfs toen ik ongesteld was, bleven de puistjes uit. Is het tij dan eindelijk gekeerd?

Het was een zware strijd met vele bijwerkingen, maar achteraf gezien is alles meer dan waard geweest. Ik ben ongelooflijk blij dat ik Roaccutane heb gebruikt. Je kunt er niet omheen dat het een paardenmiddel is, het medicijn staat niets voor niets in de top drie van medicijnen met meeste bijwerkingen. Maar voor mij is het wel degelijk het laatste redmiddel geweest. Ik mag nog niet te vroeg juichen, straks ben ik weer terug bij af, maar tot op heden ben ik erg tevreden.

Sommige mensen vragen me of ik het anderen aanraad. Het is zo lastig om te zeggen. De werking van elk medicijn verschilt per persoon. Zo kreeg ik een redelijke uitbraak na twee maanden. Anderen hebben nooit last gehad van een uitbraak. Bij mij werkte de roa pas na vijf maanden, bij anderen werkt het na twee maanden al. Al met al zou ik het anderen zeker aanraden. Het is even doorbijten, maar het resultaat is er – en de kans dat het resultaat blijvend is, is stukken hoger dan wanneer je bijvoorbeeld antibiotica gebruikt.

Klaar met de roa!

Jawel, na 7 maanden 2 roaccutane pilletjes per dag geslikt te hebben, ben ik KLAAR met de kuur! Elke dag nam ik een dosis van 30mg en op 15 aug jl. heb ik de laatste 2 ingenomen. Finally. En het resultaat mag er zijn… ook al zeg ik het zelf! Kijk en oordeel zelf:

Verloop van mijn Roaccutane-kuur

Eind oktober moet ik terugkomen bij m’n dermatoloog om te kijken hoe het dan is. Ik benieuwd! Hoe gaat het met de mensen die momenteel nog aan de roa zijn? Succes guys! Het komt goed…..

Roaccutane na 3 maanden

Time flies.. Ik ben nu al 3 maanden aan de Roaccutane, nog steeds met een dosering van 30 mg per dag. Het gaat nu redelijk goed. Laatst moest ik bloed prikken en een zwangerschapstest doen om weer voor een volgende maand mee te krijgen. De dermatoloog die ik op dat moment had, mijn eigen dermatoloog was niet aanwezig, vertelde me dat ik zo’n 6 maanden dit medicijn moest slikken. Dat betekent dus dat ik op de helft zit!!! Gelukkig maar. Ze zei er ook bij dat ik nu langzaam aan resultaat zou moeten zien. Nu begin ik inderdaad verschil te zien. :-)

Gek genoeg merk ik minder van de bijwerkingen. Ik zal het maar afkloppen.. Af en toe rugpijn, in plaats van de aanhoudende rugpijn die ik tot voor kort had. Hoofdpijn, af en toe, maar zeker in mindere mate. En de aanvallen zijn tot noch toe uitgebleven. Als dit zo blijft maak ik absoluut m’n kuur af. Hiervoor doe ik het. Laten we hopen dat dit zo blijft!

Hier een foto van mijn wang. Ik had twee foto’s gemaakt van beide wangen, maar de wang waar ik het meeste acne heb zitten, was niet gelukt. Die volgt later.

De feiten over Roaccutane

In deze blog vertel ik wat meer over de Roaccutane (‘roa’ kortgezegd). Ook zal ik wat ervaringen met jullie delen.

De feiten over Roaccutane

1. Je krijgt Roaccutane alleen als je een heel erge vorm hebt van acné, of als roa je laatste redmiddel is – wanneer geen antibiotica of crème werkt tegen jouw probleemhuid.
2. Roaccutane is een paardenmiddel, om het maar even grof te zeggen. Het is geen plezier om dit medicijn te slikken. Om maar te zwijgen over de bijwerkingen (ook al heb je met elk medicijn een lijst van bijwerkingen, zo lang als de bijwerkingenlijst is van de roa, heb ik ‘m zelden gezien)
3. Als je Roaccutane slikt, sta je gelijk onder een strenge controle bij je dermatoloog. Als vrouwelijke patiënt moet je maandelijks een zwangerschapstest doen om er zeker van te zijn dat je niet zwanger bent. Mocht je zwanger zijn ten tijde van je roa-kuur, is de kans erg groot dat je een misvormd kind krijgt… Bovendien moet je elke maand bloed laten prikken bij de dermatoloog, om te checken of alles nog goed werkt en of alle waarden in je bloed goed zijn.
4. Je krijgt steeds voor een maand Roaccutane mee, omdat (zoals ik net al zei) je steeds gecontroleerd moet worden. Mocht je onverwachts toch zwanger zijn, of mocht het zo zijn dat je lever niet voldoende functioneert, dan moet je direct stoppen met de kuur.
5. Denk aub niet te licht over Roaccutane! Ik deed dit zelf wel nml. Toen ik voor het eerst bij m’n dermatoloog kwam, zo’n 2.5 jaar terug, had ik erge acné. Toch kreeg ik geen Roaccutane mee en nu ik wel aan de Roaccutane ben, snap ik heel goed waarom. Het is een enorm agressief middel. Je staat de hele tijd onder controle, omdat er niets mag mankeren aan je lichaam. Elke verandering (zwangerschap bijv.) kan schadelijk zijn voor de rest van je leven.. Zoals ik het nu beschrijf lijkt het alsof het een dodelijk medicijn is, maar dat is het natuurlijk niet. Wat ik alleen wil zeggen is: weet waar je aan begint!

Tot slot enkele ervaringen tot nu toe..

• Ik heb de afgelopen paar dagen weer een ‘aanval’ gehad door de roa. Hier had ik ook last van toen ik aan de minocycline was – en dat was tevens een reden om niet nog ‘ns een kuur te doen. Bovendien kwam de acné terug nadat ik 2 kuren minocycline heb geslikt – kennelijk was de minocycline niet sterk genoeg tegenover m’n acné. Tijdens zo’n ‘aanval’ kan ik enkel op bed liggen.. Ik ben enorm moe, misselijk, duizelig, heb last van hartkloppingen… Absoluut geen pretje. Dit is nu de derde keer dat ik daar last van heb sinds het begin van m’n roa-kuur.
• Afgelopen donderdag heb ik een zwangerschapstest laten doen en heb ook bloed laten prikken. De zwangerschapstest was negatief alleen devetwaarden in m’n bloed waren iets aan de hoge kant. Niet verontrustend, maar de assistente van de dermatoloog wilde dit toch even bespreken met een andere dermatoloog. Uiteindelijk was dat allemaal prima en kreeg ik weer een recept voor 1 maand. Overigens heb ik ook een papiertje moeten ondertekenen vanuit Roche (daar wordt Roaccutane gemaakt geloof ik), dat ging vooral over het zwanger zijn, dat ik wist wat voor gevolgen dat met zich mee zou brengen etc.
• M’n huid is momenteel een beetje een slagveld. Gister had ik ineens een whitehead terwijl ik die al in geen maanden meer had gehad… Kinda strange. Bovendien verdwijnen wondjes (en rode vlekjes na puisten/de puisten zelf) veel trager door de Roaccutane – erg vervelend. Gelukkig kan make-up veel verbergen…. En heb ik enorme medelijden met de mannen die aan de roa zijn! Sterkte guys.

Ik moet 4 april weer terug naar de dermatoloog.. Ik ben benieuwd hoe het er dan voor staat. Mijn moeder is niet erg te spreken over m’n kuur. Ze vindt het middel maar niets, het is immers een enorm agressief middel. Ik twijfelde ook enorm, helemaal toen ik voor de tweede keer in twee dagen zo’n ‘aanval’ had. Ik ga sowieso door met de kuur t/m de 4e van april. Als de ‘aanvallen’ uitblijven, ga ik door..

Roaccutane, na 7 weken

Hier volgt een korte update van m’n roa kuur. Ik slik nu 7 weken Roaccutane, nog steeds een dosis van 30 mg per dag. De bijwerkingen zijn hetzelfde gebleven; droge lippen, rugpijn, vermoeidheid. De rugpijn is gelukkig niet meer dagelijks aanwezig, en de droge lippen worden tegengegaan met Aquaphor, prima spul! Het enige waar ik een beetje tegenop zie is het vermijden van uv- en zonlicht. Je mag wel in de zon, maar het wordt afgeraden en bovendien moet je je goed insmeren (wat je sowieso natuurlijk moet doen..)

En het matigen met alcoholgebruik, dat valt ook redelijk zwaar.. Ik ga elk weekend uit en een drankje hoort daar nu eenmaal bij. Ik houd er niet van om dronken te zijn, daar niet van, maar ik ben altijd wel voor ’n drankje in. Ik heb niets meer te horen gekregen na het bloedonderzoek dus dat is een goed teken. Ik ben benieuwd of het volgende bloedonderzoek ook positief is, om heel eerlijk te zijn heb ik er na het positieve bloedonderzoek niet meer op gelet. Hopelijk valt de schade mee, anders matig ik alsnog met alcohol. Het verschilt namelijk per persoon, zei m’n dermatoloog. Net zoals de werking van elk geneesmiddel per persoon verschilt!

Roaccutane, na bijna 4 weken

Hier weer eventjes een update wat betreft de roaccutanekuur die ik momenteel volg. Hier puntsgewijs de resultaten/bijwerkingen en tot slot twee foto’s die overigens niet heel duidelijk zijn en bovendien niet bepaald een goed beeld geven van mn huid werkelijk. Het lijkt minder op de foto’s.

• Ik ben tot nu toe erg tevreden over de Roaccutane, ondanks alle negatieve verhalen die je vaak tegenkomt als je “Roaccutane” googled.
• Ik ben ongesteld, dus nu is m’n huid op z’n ergst.. Het viel me erg mee.
• Puistjes kwamen wel op, maar zetten niet door wat erg fijn is.
• Wat betreft de bijwerkingen heb ik van de volgende last: (af en toe) hoofdpijn, meer last van m’n lippen (heb via www.roaccutanekuur.nl 2 tubetjes Aquaphor besteld), rugpijn & (over)vermoeidheid.

Hieronder volgt de foto van beide wangen, aangezien het gek genoeg niet op m’n voorhoofd zit. M’n acné is dus duidelijk verergerd (mede door de ongesteldheid), maar het komt helaas niet zo goed over op de foto.

Ik moet a.s dinsdag weer terug naar de dermatoloog.. Ik ben benieuwd. Overigens, naar een reactie van Thijs, ik slik Isotretinoine, geen officiele medicatie van Roaccutane. De bestandsdelen zijn exact hetzelfde.. Het is net zoals de Diane35-pil met zijn neppe variant (degene die wel dezelfde bestanddelen bevat) ‘cyph eth’, in het kort.

[Editted @ 08-01-2008, 20:56h]

Roaccutane – mijn ervaring – part one

Jaja, het moment is daar. Ik heb Roaccutane (merknaam: isotretinoine) voorgeschreven gekregen van m’n dermatoloog. Hij drukte me op het hart alle informatie goed door te lezen, goed te beseffen waar ik aan begon. Ik moest er volledig achter staan, dit omdat ik m’n gehele kuur van 7 maanden moet afmaken. Ik heb het boekje doorgelezen, en ben daarna gelijk langs de apotheek gegaan. “Je weet dat dit een heel agressief middel is?” Ik knikte. Daar was ik allang van op de hoogte. Anyway, sinds dinsdag 15 januari ben ik begonnen met m’n kuur. Ik slik 2 pillen per dag, een van 20mg en een van 10mg. Op m’n site zal ik bijhouden hoe het verloopt.

Let’s start. Vandaag, dag 3, merk ik nog vrij weinig van de roa. Het is waarschijnlijk te snel om iets te merken. Wel merk ik dat m’n lippen sneller droog zijn (een van de vele bijwerkingen van de roaccutane: droge lippen), dus invetten moet vaker gebeuren dan voorheen. Deze foto’s heb ik tien minuten geleden gemaakt. Op de foto’s lijkt het allemaal wel mee te vallen, misschien vragen mensen zich zelfs af waarom IK aan de roaccutane ga. Het is, zoals m’n dermatoloog het verwoordde, m’n laatste redmiddel. Het is niet zo dat ik extreme acne heb (die tijd is gelukkig voorbij!), maar m’n acne is hardnekkig en gaat niet weg door mediciatie zoals minocycline of zelfgemaakte cremes van de dermatoloog. That’s why. :-) Ik zal elke maand foto’s en m’n ervaringen posten zodat jullie op de hoogte zijn!

Ik kwam een heel handige site tegen voor mensen die aan de roa zijn: http://www.roaccutanekuur.nl

Mijn huid @ the moment:

Vitamine A-zuur

Sinds een maand gebruik ik een vitamine A-zuur creme, gekregen van de dermatoloog. Tevens adviseerde hij me een gezichtsbruiner aan te schaffen, dit zou m’n huid goed doen (i.c.m de creme). Het jammere is dat de creme erg uitdroogd waardoor m’n huid lichtelijk geirriteerd en pijnlijk is. De droogheid is verholpen door de fijne dagcreme van La Roche Posay – Effaclar H, maar de irritatie bleef. Ik weet niet waardoor het komt, misschien omdat de vitamine A-zuur een lichte peeling is waardoor de bovenste laag van je huid wordt afgeschraapt, als het ware. Daarom ben ik gestopt met de gezichtsbruiner.. Misschien start ik er opnieuw mee als ik gestopt ben met de vitamine A-zuur.

Anyway, ik kan niet zeggen dat ik de vitamine A-zuur geweldig vind. Het werkt in mijn ogen niet voldoende om ermee door te gaan. Ik heb half januari een afspraak bij m’n dermatoloog en tot die tijd zal ik het wel blijven gebruiken, maar tevreden, nee.

Mijn ervaring met minocycline

Nadat mijn acné plotseling veel erger werd na een puistloze periode, ging ik weer terug naar mijn dermatoloog. De acné moest dit keer ook van binnen uit bestreden worden omdat de crèmes van buitenaf niet voldoende effect gaven. Dat werd dus aan de antibiotica, pilletjes slikken, niet mijn meest favoriete bezigheid. Maar deze pilletjes zijn zo klein dat je ze heel gemakkelijk doorslikt (met voldoende water uiteraard, anders komt het vast te zitten in je slokdarm en aangezien minocycline in mijn ogen puur vergif is, zal dat niet ten goede komen van je gezondheid).

En het resultaat mag er zijn! Zeker weten. Ik ben enorm blij dat ik heb doorgezet omdat het na de eerste kuur (3 weken elke dag één pilletje van 50mg, de andere 3 weken drie maal per week één pilletje, ook van 50mg) juist erger werd. Het was schijnbaar een verschijnsel wat normaal is bij antibiotica maar alsnog wilde ik liever niet verder. Ik had veel last van de bijwerkingen (bijna flauwvallen, misselijkheid, duizeligheid, vlekken voor mn ogen) wat eigenlijk de druppel was. Toen ik weer bij de dermatoloog kwam kreeg ik opnieuw een kuur voor geschreven, dezelfde dosis en voor dezelfde lengte en hoeveelheid als de vorige kuur. Gelukkig sloeg deze beter aan dan de vorige! Ik was onwijs blij dat ik zonder al teveel plamuur de deur uit kon hoewel ik nog niet 100% tevreden was. Eenmaal bij de dermatoloog kreeg ik nog een kuur van 6 weken, dit zou de laatste zijn. Elke dag knapte mijn huid stukken op. Uiteindelijk, aan het eind van deze 6 weken-kuur was ik klaar en hoefde ik, mits mijn huid zo goed en puistloos bleef, geen nieuwe afspraak te maken bij de dermatoloog.

En nu, een maand later, ben ik heel erg tevreden over Minocycline. Hoewel ik een vrij lichte dosis had (er zijn mensen die maarliefst 200mg slikken, ik ‘slechts’ 50mg), had ik dus wel enorme last van de bijwerkingen. Achteraf gezien werd dat tijdens de 2e kuur minder en tijdens de 3e kuur heb ik een enkele keer last gehad maar dat was niet heel erg. Dit zeg ik overigens niet om mensen af te schrikken want uit mijn eigen ervaring zou ik zeker minocycline aanbevelen!

Ik gebruik nu, omdat ik nog steeds last had van rode vlekken,  de slakkengel van de Tuinen.. Binnenkort zal ik daar een verslag van schrijven.. Houd de site in de gaten!

Minocycline (antibiotica)

Ik gebruik momenteel voor de 2e keer Minocycline. Minocycline is een antibiotica die behoort tot de tetracyclinen.

De eerste keer was ik totaal niet te spreken over de minocycline. Ik slikte een dosis van 50mg per dag en ik lag vaak plat door de bijwerkingen. De mensen die nu minocycline wil ik zeker niet afschrikken, maar ik had veel last van de bijwerkingen. Duizeligheid, misselijk, donkere vlekken voor mn ogen bij het opstaan en dergelijke. Dat was zeker geen pretje en het liefst wilde ik dan ook stoppen met de kuur. Al had ik niets te willen en moest doorgaan natuurlijk. Iets wat algemeen geldt bij kuren, je moet ze altijd afmaken. Mijn acné verergerde waardoor ik nog meer de neiging had om de kuur stop te zetten. Het werkte niet, waarom zou ik doorgaan? Al duurde mijn kuur 6 weken, waarvan ik de laatste 3 weken enkel 3 pilletjes per week moest slikken (nog minder inname en mijn dosering was al minimaal)…

Uiteindelijk ben ik wel doorgegaan met het slikken van de minocycline. Toen ik na 6 weken bij de dermatoloog kwam was hij het met me eens dat mn gezicht er niet “goed uitzag”. Conclusie: weer doorgaan met de minocycline. Zes weken elke dag één pilletje à 50 mg hoewel ik had gehoopt op een hogere dosis (in mijn ogen was dat effectiever maar aangezien de bijwerkingen wilde ik eigenlijk niet). Goed, er zijn nu een week of 3 gepasseerd en mijn huid ziet er gelukkig beter uit dan tijdens en na de eerste kuur.
Ook gebruik ik nu een dag- en nachtcrème van de dermatoloog met o.a resorcinol (dat weekt de opperhuid los).

Will be continued…